امروز دقیقا یکسال از پرکشیدن عزیز دلم می گذرد و این نوشته را صرفا جهت اطلاع پدر و مادرهایی که فرزندانشان مثل دلبند من به این بیماری (تومور ویلمز، سرطان سخت)مبتلا شده اند می نویسم به امید اینکه این چند خط بتواند دید آنها را نسبت به وضعیتی که در آن قرار دارند باز نماید و به امید اینکه همراهی و همدردی ام را با آنها نشان دهد.
جهت اطلاع آنهایی که نمی دانند عرض می کنم که تومور ویلمز (نفروبلاستوما) یک تومور بدخیم و مختلط کلیه و حاوی چند نوع سلول است که به طور معمول در کودکان زیر ۷ سال رخ می دهد و در غالب موارد بروز آن بین 4-3 سالگی است و بعد از نوروبلاستوم شایعترین نوع سرطانهای کلیوی می باشد و از هر ۱۲۵ هزار کودک یک نفر به این بیماری مبتلا می شود، البته در موارد نادری این بیماری تا بزرگسالی ظهور نمیکند.
علائم شایع این بیماری عبارتند از بزرگی شکم (بدون درد در مراحل اولیه) به گونه ای که در مرحله گسترش یافته بیماری به آسانی میتوان یک تومور بزرگ، سفت و صاف را در جدار شکم لمس کرد، فشار خون بالا، خون در ادرار (ادرار ممکن است کدر به نظر برسد)، درد در شکم و ناحیه کلیه ها، (گاهی)استفراغ مکرر، بی قراری و بی اشتهایی، تب مداوم، و کاهش وزن.
مراحل پیشرفت تومور :
قبل از شروع درمان تومور ویلمز از نظر انتشار و پیشرفت به درجات ۵-۱ درجه بندی می شود.
مرحله ۱ – تومور محدود به یک کلیه است و براحتی می توان آن را خارج کرد و سطح کپسول سالم است
مرحله ۲ – تومور به تمام کلیه سرایت کرده و باز هم براحتی خارج می شود و بیوپسی انجام می گیرد .
مرحله ۳- تومورهای غیرخونی در فضای شکمی منتشر شده است و امکان برداشتن کامل وجود ندارد . زیرا ارتشاح موضعی به درون اعضا حیاتی دارد .
مرحله ۴ – متاستاز خونی وجود دارد اغلب ریه – گاهی کبد و مغز استخوان
مرحله ۵ – متاستاز به هر دو کلیه انجام شده است .
در مورد اینکه منشأ این بیماری چیست، هنوز علم آنقدر پیشرفت نکرده که بتواند به درستی تشخیص بدهد که علت پدیدآورنده آن چیست، اما همین قدر احتمال داده می شود که یک نوع نارسایی در هنگام شکل گیری کلیه در دوران جنینی سبب به وجود آمدن این سرطان می شود. متأسفانه این بیماری به علت ضعف فراوان علم پزشکی و البته نداشتن علائم خاص پیش از رشد غده سرطانی قابل تشخیص و پیشگیری نیست و هنوز پزشکان موفق به یافتن راهی اساسی جهت تشخیص به موقع و در نتیجه جلوگیری از رشد این تومور نشده اند.
در مورد درمان پذیری این بیماری باید گفت که درمان آن دورنمای بهتری از بیشتر تومورهای بدخیم کودکان دارد. در بیشتر موارد، تومور ویلمز با جراحی، پرتو درمانی و داروهای ضدسرطان قابل علاج است (البته مشروط به اینکه تشخیص بیماری قبل از گسترش یافتن بیماری باشد). و اگر تومور قبل از گسترش یافتن، تشخیص داده شود، میزان بقای 5 ساله، ۹۰% خواهد بود. به این معنا که در صورت اعلام قطع درمان توسط پزشک در ۹۰ درصد موارد در ۵ سال بعد از قطع درمان سرطان برگشت ندارد. البته با توجه به خارج نمودن یک کلیه جهت درمان حتی کودکان قطع درمان شده نیز زندگی سختی خواهند داشت و با مشکلات فراوانی روبرو خواهند بود.
روشهای درمانی نیز در بیماری تومور ویلمز جراحی برای برداشتن تومور و کلیه مبتلا و در صورت گسترش تومور بافت مجاور (احتمال گسترش بیماری به ریه ها و مغز استخوان زیاد می باشد) و پرتو درمانی (رادیوتراپی) و داروهای ضد سرطان (شیمی درمانی) می باشد.
خوشبختانه سطح علم در کشورمان در مورد این بیماری با دانسته های روز جهانی برابری می کند و کلیه روشهای درمانی که در دنیا متداول است در کشورمان نیز در دسترس می باشد (البته در چند بیمارستان محدود و در تهران) و در این بیماری اعزام بیماران به خارج از کشور ضرورتی ندارد. داروهای مربوط به شیمی درمانی در این بیماری یا در کشور تولید می شوند و یا توسط هلال احمر به اندازه نیاز وارد کشور می شوند. اما علی رغم اینکه این بیماری جزو بیماریهای سخت می باشد و هزینه درمان آن نیز بسیار زیاد می باشد متأسفانه این بیماری جزو بیماریهای خاص محسوب نشده و صرفا خدمات فرانشیز ۱۵ درصد در تأمین اجتماعی به این بیماران تعلق می گیرد. هزینه های این بیماری معمولا برای خانواده های بیماران طاقت فرسا بوده و این خانواده ها نیازمند حمایت مالی و معنوی فراوانی می باشند تا بنابر فرموده حضرت آقا به غیر از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشند. بنیاد خیریه محک را جزو معدود موسسات مردم نهاد حامی خانواده های کودکان سرطانی می توان دانست که البته با توجه به سطح گسترده این بیماری، این بنیاد نیز با محدودیتهای فراوانی روبه روست.
به امید فرا رسیدن روزی که هیچ خانواده ای در ایام بیماری دچار نارسایی های مالی نگردد و به امید عافیت و شفای هرچه سریعتر همه کودکان بیمار.